Autismin kirjo
Tämä teksti on vapaasti suomennettu ja mukailtu Nick Walkerin tekstistä “What is Autism?” Alkuperäinen teksti on tarkoitettu vapaasti käytettäväksi, ja kirjoittaja toivoo viitattavan häneen, mikäli lainaat tai käytät tekstiä. Voit siis vapaasti käyttää ja julkaista alla olevaa tekstiä. Lähteet löydät tekstin lopusta!
Mitä autismi on?
Autismin kirjo on synnynnäistä ja neurokehityksellistä erilaisuutta. Autistit syntyvät autisteina eikä autismi koskaan lakkaa olemasta. Vaikka autismi tunnistettaisiin vasta aikuisiällä, on henkilö ollut koko elämänsä ajan autisti.
Piirteet, jotka erottavat autistin ei-autistista, muodostavat monimutkaisen kokonaisuuden, jota ei vielä täysin ymmärretä. Nykyisen tutkimusnäytön mukaan keskeinen ero on autististen aivojen erityisen runsas synapsien eli hermosolujen välisten yhteyksien määrä sekä hermoston korkea reaktiivisuus. Tämän seurauksena autistit tyypillisesti kokevat maailma voimakkaammin ja kaoottisemmin kuin allistit (= ei-autistit). Verrattuna allistisiin aivoihin autistisilla aivoilla on taipumus vastaanottaa enemmän tietoa aisteilta ja muilta hermoston osilta. Jokaisella uudella tiedonjyvällä on monesti myös vahvempi ja arvaamattomampi vaikutus yksilöön. Autistin hermosto siis kokee, prosessoi ja reagoi ympäristön ärsykkeisiin eri tavalla kuin ei-autistin.
Koska autismi on synnynnäistä, sen kehittyminen alkaa kohdussa ja vaikuttaa laajasti yksilön kehitykseen koko elinkaaren ajan. Autismi tuottaa omalaatuisia ja keskiarvosta poikkeavia tapoja aistia, ajatella, liikkua ja vuorovaikuttaa. Tämän eron voi ajatella niin, että autistilla on erilainen neurologinen “käyttöjärjestelmä” kuin allistilla; toiset ovat iPhoneja ja toiset Androideja.
Nykyarvioiden mukaan n. 2-3 prosenttia maailman väestöstä on autisteja. Vaikka autismidiagnoosien määrä on kasvanut viime vuosikymmeninä, todisteet viittaavat siihen, ettei kyse ole autismin todellisesta lisääntymisestä. Sen sijaan autismidiagnoosien yleistyminen on seurausta sekä yleisen että ammatillisen tietoisuuden lisääntymisestä.
Autismin kirjon diagnostiset kriteerit ovat pitkään perustuneet valkoisilla pojilla tehtyihin tutkimuksiin
Muille ihmisryhmille, erityisesti naisille, tyypillisiä autismin piirteitä on tutkittu merkittävästi vasta viime vuosina. Vaikka autismin diagnostiset kriteerit ovat pitkään perustuneet vain yhteen sukupuoleen, ei ole perusteltua tai mielekestä erottaa naisten ja miesten autismia. Piirteiden vahva sukupuolittaminen kahden binäärisen sukupuolen mukaan jättää huomioimatta täysin sukupuolten moninaisuuden. Naisille tyypillisiksi oletetut autismin piirteet (esimerkiksi korkea maskaaminen) tunnistetaan yhtä huonosti miehillä. Myös miehen autismi voi silloin jäädä diagnosoimatta.
Autismi ilmenee hyvin yksilöllisesti, vaikka se juontuu kaikilla autisteilla samoista neurologisista ominaisuuksista. Jokaisella autistilla on lähes aina jonkinasteisia toimintarajoitteita ja erilaisia tuen tarpeita. Tämä johtuu siitä, että yhteiskunta on suunniteltu ei-autistien aistillisten, kognitiivisten, kehityksellisten ja sosiaalisten tarpeiden mukaan.
Autistin tuen tarpeet voivat olla matalia, kohtalaisia tai korkeita tuen tarpeita. Tuen tarve monesti muuttuu iän, elämäntilanteen, tukitoimien ja lähipiirin tuen vaikutuksesta. Jotkut autistit pystyvät elämään hyvin itsenäisesti, kun taas toiset voivat tarvita päivittäistä tukea läpi elämänsä.
Kun olet tavannut yhden autistin, olet tavannut vain yhdenlaisen autistin
Kyseessähän on autismin kirjo. Autisteja ei tule vertailla toisiinsa, koska autismi ilmenee jokaisella hyvin yksilöllisesti. Se, kuinka paljon tukea henkilö tarvitsee tai kuinka paljon hän kohtaa toimintaansa rajoittavia tekijöitä, ei kerro siitä kuinka autistinen henkilö on. Autismia ei mitata määrällisesti, eli kukaan ei ole vähän tai paljon autistinen. Jokainen autisti on yhtä autistinen kuin toinen autisti.
Autismi ei välttämättä näy millään tavalla muille ihmisille. Ja jos muut ihmiset havaitsevat autismille tyypillisiä piirteitä, jotka eivät sovi neuronormatiivisiin odotuksiin ja vaatimuksiin, kohtaamme usein sen seurauksena moitteita, pilkkaa tai muuta torjuntaa. Monesti ympäristömme siis kannustaa autistia piilottamaan piirteensä mahdollisimman hyvin (eli = maskaamaan).
Sosiaalinen vuorovaikutus aiheuttaa autisteille jatkuvasti toimintarajoitteita
Autistisen lapsen aistikokemukset ovat voimakkaampia ja sekavampia kuin allistisen lapsen. Kaoottisessa kokemusmaailmassa suunnistaminen vie lapselta enemmän huomiota ja energiaa. Autistisella lapsella on siis vähemmän aikaa ja energiaa paneutua sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja sen hiuksenhienoihin vivahteisiin.
Kun lapsen on vaikea täyttää neuronormatiiviset sosiaaliset odotukset, muut lapset usein torjuvat ja hylkäävät hänet. Tällöin mahdollisuudet harjoitella sosiaalisia taitoja vähenevät ja sosiaalinen kehitys vaikeutuu entisestään. Autistien kohtaamat sosiaaliset haasteet ovat siis sivutuote siitä, että autisti aistii ja kokee maailman intensiivisenä kaaoksena.
Asiaa ymmärtämättömät olettavat virheellisesti, että autismi on pohjimmiltaan “sosiaalisten taitojen ja vuorovaikutuksen vaje”. Sosiaaliset vaikeudet eivät ole kuitenkaan autismin ydinpiirre, vaan seuraus neurotyypillisten ehdoilla rakennetusta neuronormatiivisesta maailmasta. Se, mitä ulkopuoliset näkevät, on vain pieni siivu todellisuutta. Se ohittaa autistin oman sisäisen kokemuksen, joka voi olla hyvin kuormittava.
Autisti saattaa esimerkiksi ottaa katsekontaktin luontevalla tavalla. Ulkopuolinen ei silloin havaitse silmiin katsomiseen mahdollisesti liittyvää ponnistelua, pakottamista, häiritsevyyttä tai epämukavuutta. Autismin elettyä kokemusta ei voi vähätellä vain siksi, että ulkopuolinen ei tavoita autistin sisäistä maailmaa.
Sosiaalinen ahdistus ei ole autismin ydinpiirre tai oire sen enempää kuin sosiaaliset haasteet. Sosiaalinen ahdistus on oire merkittävästä sosiaalisesta traumasta, jolle autisti altistuu lapsesta lähtien eläessään neurotyypillisessä yhteiskunnassa. Sosiaalinen ahdistus on siis seurausta rakenteellisesta ja traumaattisesta sorrosta.
Empatiakuilu
Neurotyypillisen ja neuroepätyypillisen ihmisen välinen kohtaaminen voi tuottaa niin kutsutun empatiakuilun (double empathy problem). Käsite on peräisin kaksois-empatiateoriasta, jonka mukaan autistit ja ei-autistit muodostavat kaksi erilaista kulttuuria ja ryhmää, jotka kokevat ja tulkitsevat maailmaa eri tavoilla. Kun nämä kaksi ryhmää vuorovaikuttavat keskenään, kummankin on vaikea eläytyä ja samaistua toistensa kokemusmaailmaan.
Koska autistien muodostama ryhmä on pienempi eli vähemmistö, heidän tapaansa vuorovaikuttaa pidetään vääränlaisena. Kyse ei ole siitä, että autisteissa olisi perustavanlaatuisesti jotain vialla, vaan että heiltä vaaditaan heille itselleen epäluontaista tapaa ajatella ja toimia. Autistien odotetaan esimerkiksi opettelevan sanatonta viestintää, mutta allisteilla ei ole velvollisuutta hyväksyä vaikkapa kirjaimellista viestintää.
Kaksois-empatiateorian mukaan vastuu vuorovaikutuksesta kuuluu molemmille osapuolille, ei vain autistille.
Autismi ei ole häiriö
Autismi määritellään edelleen laajalti “häiriöksi”. Neurodiversiteettiliikkeen kannattajat ovat kuitenkin viime vuosina kyseenalaistaneet ja haastaneet tämän näkemyksen. Autismi ja muut neurokognitiiviset eroavaisuudet ovat yksinkertaisesti osa ihmisen biologisen moninaisuuden luonnollista kirjoa. Neuromoninaisuus tulisi hyväksyä siinä missä etninen tai seksuaalisen suuntautumisen moninaisuus. Näitäkin moninaisuuksia on aiemmin patologisoitu sairauksiksi (vrt. homous) tai alemmuudeksi, mikä on nykytieteen valossa täysin perusteetonta.
Viime kädessä autismin kuvaaminen häiriöksi ei ole tieteellinen tosiasia vaan arvopäätös.
LÄHTEET:
https://autismiliitto.fi/autismi/perustietoa-autismista/
