Autismin maailma - parempaa representaatiota luomassa
Oletko jo tutustunut Yle Areenasta löytyvään Inside our autistic minds -dokumenttisarjaan (suom. Autismin maailma)? Jos et ole vielä ehtinyt sarjaa katsomaan, me Neuromoninaiset suosittelemme lämpimästi tämän kaksiosaisen dokumentin katsomista. Sarja on onnistunut ja neurovahvistava representaatio autismin kirjosta, ja se tarjoaa syvällisen ja informatiivisen näkökulman autismin maailmaan.
Dokumenttia juontaa Chris Packham, tunnettu luonnontieteilijä, joka on autisti itsekin. Jo ensimmäisten minuuttien aikana sarja onnistuu välittämään katsojalle autistista näkökulmaa ja antaa meille mahdollisuuden nähdä maailmaa Packhamin silmin.
Sarjassa neljä erilaista autistia saa tilaisuuden kuvata omaa kokemustaan autismin kirjolla. Jokainen osallistuja pääsee luomaan lyhytvideon, jonka he jakavat läheisilleen näyttääkseen, miltä heistä todella tuntuu olla kirjolla. Juontajan ollessa myös autisti antaa hänen kykynsä katsoa maailmaa autistisesta näkökulmasta sarjalle sen syvyyden ja autenttisuuden. Keskustelut osallistujien kanssa ovat vertaistuellisia ja sarjassa päästään kurkkaamaan saumattomasti myös Packhamin omiin ajatuksiin autismistaan.
Kun olet tavannut yhden autistin, olet tavannut vasta yhdenlaisen autistin
Sarjan osallistujien valinta onnistuu tuomaan esille autismin kirjoa eli autismin moninaisuutta.
Ensimmäisenä katsojille esitellään 28-vuotias Flo, joka on aikuisena diagnosoitu korkeasti maskaava improa harrastava autisti nainen, joka asuu kumppaninsa kanssa. Korkea maskaaminen tarkoittaa, että henkilö peittää voimakkaasti neuroepätyypillisiä piirteitään sosiaalisesti hyväksyttäväksi, jotta olisi neurotyypillisestä menevä eli muiden silmissä “normaali“. Flo kertoo pelkäävänsä todellisen minänsä näyttämistä ja Packham haluaa tukea tätä maskaamisen sijaan olemaan enemmän oma itsensä. Flo pääsee esittelemään lyhytvideonsa äidilleen, jossa hän valottaa sisäistä kokemusmaailmaansa ja videolle taltioituu maskaamattomia hetkiä.
Seuraava osallistuja on vanhempiensa kanssa elävä 20-vuotias Murray, joka puhumaton autisti ja lisäksi hänellä on apraksia, mikä vaikuttaa hänen motoriikkaansa. Hän haluaa toimia puhumattomien autistien äänitorvena ja osoittaa, että vaikka on puhumaton, ei se tarkoita, ettei olisi mitään sanottavaa. Puhe ei ole ainoa tapa kommunikoida. Murrayn lyhytvideo tuo hienosti ja kunnioittavasti esiin hänen sisäisen kokemusmaailmansa ja syvällisyytensä. Murray pääsi valitsemaan lyhytvideoonsa myös oman ääninäyttelijänsä - vaihtoehtojen ollen myös autistien ääniä.
Kolmantena meille esitellään lapsena diagnosoitu 26-vuotias Anton, joka on intohimoinen jalkapallon fani ja dj. Hän elää kumppaninsa kanssa ja on sosiaalisesti itsevarma. Korkeasti maskaavana miehenä hänen ystävät eivät tienneet hänen autismista ennen kuin hän kertoi asiasta heille. Anton pääsee näyttämään lyhytvideossaan, kuinka pienetkin muutokset hänen rutiineissaan voivat aiheuttaa hänelle vaikeuksia jopa lamaantumista. Tätä jäykkyyttä tai joustamattomuutta ei nosteta sarjassa kuitenkaan esiin huonona asiana: se auttaa selviytymään arjesta ja tekee siitä helpompaa. Packhamin ja asiantuntijan välillä käytävässä keskustelussa todetaankin, että tällainen rajoittuva ja toistuva käytös ei ole huonoa, ärsyttävää, epäsosiaalisuutta, vajaavuutta tai jotain mistä olisi pyrittävä eroon (mikäli siitä ei ole haittaa tai vaaraa itselle tai muille). Parhaimmillaan tällainen käyttäytyminen auttaa meitä säätelemään itseämme ja niillä on usein yhteys vahvuuksiimme! Autistisen käytöksen näkeminen hyödyllisenä tieteessä onkin uutta.
Viimeisenä osallistujana on pelisuunnittelua ja ainakin vielä toistaiseksi kotona asustava 19-vuotias Ethan. Ethan on sosiaalisesti epävarma, ei poistu juuri kotoaan, välttelee katsekontaktia ja kokee neurotyypillisen maailman erittäin kaoottisena. Ethanin lyhytvideo kuvastaa taitavasti tätä kaoottisuutta, ja hän yllättää luokkatoverinsa musiikillisella lahjakkuudellaan ja omilla sanoituksillaan. Oli sydäntä lämmittävää Packhamin päästessä seuraamaan Ethanin elämää koulussa, että Packham ei halunnut paineistaa ja kuormittaa Ethania lisää haastattelemalla tätä koulussa. Hän antoi tilaa ja odotti haastattelujen tekemistä kotona turvallisessa ympäristössä - olisiko neurotyypillinen juontaja osannut ottaa tällaisen asian huomioon? Ethanin tarinan yhteydessä katsoja pääsee oppimaan lisää myös autismiin liittyvästä aistiherkkyydestä ja sen moninaisesta ilmentymisestä.
Autismi on kirjo - representaatiolla on merkitystä
Autismin mediarepresentaatio on pitkään ollut ongelmallinen, sillä se usein rakentuu kapeiden ja stereotyyppisten käsitysten ympärille - siihen, miltä autismin oletetaan näyttävän. Autistien kannalta tällainen representaatio on haitallista, koska se vahvistaa ennakkoluuloja ja haitallisia asenteita sekä luokittelee autistit yhteen muottiin. Tämä toiseuttaa autisteja ja luo väärää kuvaa siitä, millaisia he voivat olla.
Yleisimpiä stereotypioita, jotka liittyvät autismiin mediassa, ovat:
Valkoinen miesautisti, joka on savant (erityislahjakas) ja hänellä on valokuvamuisti
Autistit ovat tunne-etäisiä ja sosiaalisesti vajaita (epäsosiaalisia)
Autistit ovat viattomia ja lapsenomaisia (ei toimijuutta)
Autistit ovat riippuvaisia (ei-itsenäisiä) ja taakka/kuorma läheisilleen
Nämä stereotypiat eivät heijasta autismin moninaisuutta. Autismin kirjo on laaja, ja jokainen autisti on yksilö omine vahvuuksineen ja haasteineen. On tärkeä ymmärtää, että autismi on neurokehityksellinen poikkeavuus, joka vaikuttaa siihen, miten ihmiset ajattelevat, tuntevat, toimivat ja prosessoivat tietoa. Se ei aina näy siis ulospäin tai ole ilmeistä ollessaan käytännössä aivojen erilaisuutta.
Kun representaatio epäonnistuu
Yksi hyvä esimerkki epäonnistuneesta autismin representaatiosta on viime keväänä julkaistu Kirjolla-sarja, joka sai erityisesti kritiikkiä autisteilta itseltään. Tuotanto on valinnut sarjaan sellaisia henkilöitä, jotka vastaavat stereotyyppisiä käsityksiä siitä, miltä autismin kuuluu ”näyttää”. Osallistujiksi on valittu lapsena diagnosoituja, kohtalaisen tuen tarpeen omaavia autisteja, joiden omalaatuiset tavat ja poikkeava vastavuoroisuus ovat katsojalle ilmeisiä. Osallistujat eivät ole täysin itsenäisiä, he ovat sinkkuja ja heillä on tai on ollut merkittäviä haasteita työllistymisen kanssa. HUOM. Mikään edellä mainitsemistani seikoista ei ole huono tai negatiivinen asia. Ne ovat huomioita siitä, mikä sarjan osallistujia yhdistää.
Kirjolla on Ylen mukaan “lämminhenkinen” seurantareality, mikä tarkottaa, että ohjelmassa seurataan osallistujien päivittäistä elämää ja toimintoja ja sen tarkoituksena on tuottaa katsojalle lämpimiä tunteita. Realityna kyseessä on ennen kaikkea viihteestä. Realityssa sarjan tapahtumia voidaan käsikirjoittaa ja ohjata tietyllä tavalla ja realityjen leikkaus onkin juuri se, jolla saavutetaan viihdearvo.
Tässä joitakin esimerkkejä, miten Kirjolla on tätä viihdearvoa luonut autismin kustannuksella:
Sosiaalisesti kiusallisia hetkiä on korostettu esim. pidentämällä näitä hetkiä ja poistamalla näistä musiikki taustalta. Poikkeava käytös on sarjassa valokeilassa.
Epäsopivaksi käytökseksi katsottuja tilanteita on korostettu:
Kirin ollessa haastattelussa hänestä näytetään vain haukottelevia otoksia.
Markuksen kertoessa mielenkiinnonkohteestaan nepsyvalmentajalle näytetään tämä pitkittyneenä monologina samalla näyttäen nepsyvalmentajan tylsistymistä ja epäkiinnostusta aiheeseen. Lopulta nepsyvalmentaja antaa Markukselle jopa neuvon olla puhumatta ensitreffeillä mielenkiinnoistaan - siis käytännössä maskaamaan, mikä on absurdia.
Musiikiksi on valittu “pimpelipom” musiikki, joka infantilisoi osallistujia. Infantilisoinnilla tarkoitetaan aikuisen kohtelua tai vähättelyä lapsenomaisena. Infantilisiointi on alentavaa ja holhoavaa, jättäen usein huomiotta henkilön kypsyyden, älykkyyden ja toimijuuden. Musiikki on sarjassa olennaisessa roolissa tuottamassa yleisölle tavoiteltuja tunnetiloja ja hurmatuksi tulemisen tunteita.
Sarjassa näkyy holhoamista ja autistien puolesta puhumista ikään kuin autistit olisivat kykenemättömiä toimijuuteen ja kertomaan itsestään.
Sarjassa autismi esitetään kauttaaltaan miellyttävänä, harmittomana, positiivisia tunteita herättävänä, iloa tuottavana ja inspiroivana. Katsojalle sarjassa on kyse mielihyvästä. Sarja näyttää autismin pitkälti ongelma- ja haastekeskeisenä, jossa jälleen sarjan sanoja lainaten “seurataan osallistujien sinnikkyyttä kohti unelmiaan”. Autistit tekevät sarjassa tavanomaisia asioita “haasteistaan huolimatta“, jolloin katsojalle tulee tilaisuus sanoa “vau.“ Tälle on toinenkin nimitys: sosiaali- ja inspiraatioporno.
Kenellä on valta representaation määrittelyssä?
Kun puhutaan vähemmistön representaatiosta mediassa, vähemmistöillä tulee aina olla valta päättää omasta representaatiostaan. Vähemmistö on myös ainoa relevantti auktoriteetti omaa representaatiotaan koskevissa kysymyksissä.
Sarjaa tehdessä tekijöiden on tunnistettava oma positionsa, koska he tuovat siihen väistämättä mukaan oman, tavalla tai toisella rajoittuneen näkökulman. Käsittääkseni Kirjolla-sarjan tuotannossa ei ole osallistettu autisteja tai autistisia asiantuntijoita. Tuotanto menee puihin jo siis ensi alkuunsa ja osoittaa ylimielisyytensä ohittamalla autistien kyvyn edustaa itseään. Representaatio ei voi mitenkään olla täsmällinen ja oikea, kun vähemmistöjä itseään ei osallisteta. Tätä voisi verrata siihen, että miehet tekisivät dokumentin siitä, mitä on olla nainen, valkoiset tekisivät dokumentin siitä, mitä on olla musta tai cis-sukupuolinen hetero tekisi dokumentin siitä, millaista on kuulua sateenkaarivähemmistöön. Jälleen: absurdia.
Inside our autistic minds -dokumenttisarja tarjoaa lähes täysin vastakohtaisen esimerkin representaatiosta. Sarja keskittyy tuomaan esiin aitoa autistista kokemusta kauniilla ja kunnioittavalla, neurovahvistavalla tavalla. Sarjassa annetaan ääni erilaisille autisteille juontaja mukaanlukien, ja autistien tarinat ovat moninaisia. Sarja edistää ymmärrystä ja empatiaa autisteja kohtaan sekä laajentaa onnistuneesti autismin representaatiota. Sarjassa näytetään myös konkreettisesti esimerkkejä piirteiden erilaisesta ilmentymisestä eri henkilöillä. Sarja hälventää stereotypioita ja lisää ymmärrystä autismista. Tällainen representaatio on välttämätöntä, jotta voimme paremmin ymmärtää ja tukea autisteja yhteiskunnassa. Allekirjoittaneelle sarja oli voimaannuttava, samaistuttava ja siitä tuli sekä nähty että kuultu olo.
Lopuksi
On tärkeää, että autistit ja autististen henkilöiden ääni kuuluu mediassa. Heidän kokemuksensa ja näkemyksensä ovat korvaamattomia resursseja, kun pyritään luomaan realistisempaa ja kunnioittavampaa kuvaa autismista. On myös tärkeää, että mediatuotantoja valvotaan ja arvioidaan kriittisesti, jotta vältetään epärealistisia ja haitallisia kuvauksia autisteista, sillä pahimmillaan seurauksena on suora syrjintä, pahoinvointi ja syrjäytyminen.
Yhteenvetona voidaan todeta, että mediarepresentaation merkitys autismin ymmärtämisessä ja hyväksymisessä on valtava. On tärkeää pyrkiä monipuoliseen ja kunnioittavaan kuvaukseen autismiin edistääksemme yhdenvertaisuutta ja lisätäksemme ymmärrystä meidän moninaisuudesta ja vahvuuksistamme.
Autismi ei ole häiriö, vika, puute tai vajautta. Se on luonnollista ja arvokasta ihmiskunnan erilaisuutta.
-Cheyenne
ps. Tässä vielä linkki ohjelmaan:
https://areena.yle.fi/1-65453308
Lähteitä:
https://areena.yle.fi/1-62092497
https://areena.yle.fi/1-65453308
https://kaiao.fi/2023/06/20/autistien-ohittaminen-on-maan-tapa/
https://vastamelu.fi/2023/06/18/vuoden-paallepuhuja/
Ressa, Theo & Goldstein, Alana. (2021). Autism in contemporary TV shows: Perception of educators and impact on children with autism. International Journal of Humanities and Social Science. 11. 1-10. 10.30845/ijhss.v11n6p1. Linkki
// Tekstiä hiottu 9.11.23 kello 23.22 :)
